Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

W dniu 8 czerwca br. w Gminie Hażalch odbyła się impreza charytatywna na rzecz chorej na rdzeniowy zanik mięśni 10 - letniej Nikoli Gościniak z Wodzisławia Śląskiego. Akcję zorganizowała Gmina Hażlach we współpracy z Gminnym Ośrodkiem Kultury oraz katowickim oddziałem Fundacji Mam Marzenie. Podczas akcji „Hażlach spełnia marzenie Nikoli” zbierano środki na realizację wielkiego marzenia Nikoli, którym jest spotkanie z delfinami i pływanie z nimi. Nikola uwielbia zwierzęta, w domu ma ukochanego psa, lubi też pływać i nurkować dlatego marzy o spotkaniu i pływaniu z delfinami.

Nikola cierpi na Rdzeniowy Zanik Mięśni, zwany też: Atrofią mięśniową; SMA, to druga co do częstotliwości występowania choroba w Polsce. Choroba uwarunkowana genetycznie, dziedziczona autosomalnie recesywnie. Obecnie nadal, pomimo wielu badań o tej chorobie wiemy niewiele. A przecież nie jest ona błaha, ani też rzadka w wystepowaniu. Prawdopodobieństwo spotkania się chorych genów, a tym samym wystąpienia choroby u dziecka, jest bardzo duże - nosicielem takiego genu jest co siedemdziesiąty człowiek – tak wynika z badań przeprowadzonych przez Wydział Medyczny Uniwersytetu Stanowego w Pensylwanii. Dystrofia jest jedną z najcięższych chorób. Dochodzi w niej do narastającego osłabienia mięśni. Badania wskazują, że w Polsce nosicielem rdzeniowego zaniku mięśni jest co 40 osoba, a ryzyko ponownego wystąpienia choroby w rodzinie jest bardzo wysokie. W naszym kraju nie mamy rejestru osób chorych na SMA, podobnie jak i inne choroby nerwowo mięśniowe. W chwili obecnej jeszcze w większości nieuleczalne.

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

14 maja 2013 r. na konferencji dot. pomocy osobom niesamodzielnym senator Mieczysław Augustyn z Platformy Obywatelskiej zaprezentował projekt ustawy dotyczący stworzenia kryteriów orzekania o niesamodzielności, wprowadzenie bonów opiekuńczych, a także urlopów w celu opieki nad osobami niesamodzielnymi. Ma on na celu zreformować system pomocy osobom niesamodzielnym, aby wesprzeć rodziny, na których spoczywa główny ciężar opieki. Projekt ustawy przewidywałby – zamiast dodatku pielęgnacyjnego dla wszystkich osób po 75 roku życia wprowadzenie wsparcia dla tych osób, które będą miały orzeczenie o niesamodzielności. Orzekałyby o niej specjalne zespoły i kwalifikowały według trzech stopni niesamodzielności (znaczny, umiarkowany, lekki). W zależności od stopnia niesamodzielności wartość przyznanych świadczeń wynosiłaby 650 zł, 850 zł lub 1000 zł miesięcznie. Organizatorem i gwarantem opieki miałaby być rodzina, jednak nie chodzi tylko o sprawowanie osobistej opieki, ale np. powierzenie tego profesjonalnemu opiekunowi, który otrzymałby czek opiekuńczy za wykonane usługi. Środki finansowe na ten cel realizowano by w postaci bonów. Członkowie rodziny, którzy sami zdecydują się sprawować opiekę, otrzymają refundację określonych kosztów. Członek rodziny mógłby także skorzystać z rocznego bezpłatnego urlopu w pracy w celu sprawowania opieki nad niesamodzielnym członkiem rodziny. Za ten okres miałby opłacone z budżetu składki na ubezpieczenie emerytalne. W projekcie przewidziano także wprowadzenie opieki zastępczej, aby umożliwić opiekunom z rodziny np. wyjazd na urlop. Podczas konferencji Senator podkreślił, że wprowadzenie ustawy może wpłynąć na powstanie ok. 200 tys. nowych miejsc pracy i pozwoli wyprowadzić z szarej strefy podobną liczbę opiekunów. W projekcie przewidziano ponadto szkolenia i kursy dla członków rodzin, aby mieli oni odpowiednie kwalifikacje do opieki.

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Kolejnym etapem projektu "Otworzyć Nowe Drogi" są stacjonarne warsztaty psychologiczne. Podczas odbywających się w Karkonoskim Sejmiku Osób Niepełnosprawnych 32-godzinnych spotkań uczestnicy przyswoją niezbędne w procesie opieki umiejętności interpersonalne, poznają praktyczne metody radzenia sobie z codziennymi problemami życiowymi, a także zyskają możliwość pogłębienia wglądu w istotę swoich relacji z podopiecznymi. W trakcie zajęć uczestnicy przeprowadzą również analizę zasobów wewnętrznych podopiecznych osób niepełnosprawnych oraz opracują skuteczne modele realizacji ich celów życiowych. Opiekunowie zostaną również zapoznani z zagadnieniem rozwoju psychoseksualnego osób niepełnosprawnych oraz zyskają wiedzę, w jaki sposób poprawić jakość życia swojego oraz podopiecznych. Warsztaty są prowadzone przez psycholog Maję Kozłowską, w oparciu o jej autorski program, powstały na podstawie pracy terapeutycznej z osobami niepełnosprawnymi.

Ostatnim etapem programu będą indywidualne konsultacje psychologiczne, prowadzone w środowisku domowym uczestników. Ich celem jest udzielenie wsparcia opiekunom w procesie wprowadzania zmian oraz stosowaniu nabytych umiejętności, a także diagnoza podstawowych problemów osób niepełnosprawnych.

Opracowała: Maja Kozłowska

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Stowarzyszenie Dobrej Nadziei, jako partner Karkonoskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych rozpoczęło realizację projektu „Centrum Informacji i Wsparcia dla Osób Niepełnosprawnych”. Centrum rozpoczęło działalność dnia 06 maja 2013 r. obejmując swoim zasięgiem teren województwa małopolskiego. Siedziba Centrum znajduje się w Punkcie Poradniczym Stowarzyszenia Dobrej Nadziei przy pl. Św. Ducha 3 w Krakowie.

Centrum Informacji i Wsparcia Osób Niepełnosprawnych zainaugurowało swą działalność udzielając w maju 194 porad o charakterze informacyjnym, 50 porad prawnych oraz 35 porad psychologicznych. Większą część osób zainteresowanych poradnictwem stanowiły osoby z niepełnosprawnością, choć w gronie odbiorców nie zabrakło także osób z ich najbliższego otoczenia – rodziców, dzieci, a także opiekunów i przyjaciół. Najczęstszymi pytaniami, z jakimi zgłaszali się zainteresowani, była szeroko pojęta aktywność społeczno – zawodowa osób z niepełnosprawnością a także przysługujące im ulgi i uprawnienia, zarówno na rynku pracy jak i w życiu codziennym. Osoby zgłaszające się do Centrum to zazwyczaj ludzie w wieku aktywności zawodowej, którzy mimo niepełnosprawności i związanych z tym częstokroć ograniczeń, poszukują sposobów oraz narzędzi do aktywnego uczestniczenia w życiu społecznym, a także możliwości własnego rozwoju zawodowego.

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna

Klub Sportowy AZS AWF Wrocław zaprasza wszystkie osoby niepełnosprawne do udziału w Dolnośląskim Święcie Sportu „Wrocław 2013”. Impreza odbędzie się w kompleksie Stadionu Olimpijskiego we Wrocławiu, przy ulicy Paderewskiego (możliwe także wejście od strony ul. Mickiewicza).

Zawody zaplanowano na 25 maja br. w godz. 10.00-17.00 w kompleksie Stadionu Olimpijskiego. Do wyboru będą cztery dyscypliny: pływanie, podnoszenie ciężarów, tenis stołowy oraz piłka siatkowa.

Zawody pływackie odbędą się na pływalni AWF we Wrocławiu. Zawodnicy wystartują seriami na czas, wraz z zawodnikami pełnosprawnymi. Rezultaty osiągnięte przez sportowców z niepełnosprawnością zostaną przeliczone na punkty według Kalkulatora Wielobojowego, stworzonego specjalnie na potrzeby Dolnośląskiego Święta Sportu „Wrocław 2013”. Wśród zawodników niepełnosprawnych, na podstawie sumy punktów z dwóch najlepszych konkurencji indywidualnych, wyłonieni zostaną najlepsi zawodnicy: trzy kobiety oraz trzech mężczyzn. Podnoszenie ciężarów – powerlifting – odbędzie się w budynku P-5. Zawodnicy podzieleni zostaną na kategorie wagowe. Uzyskane przez nich wyniki przeliczone będą według współczynnika Haleczki – i na tej podstawie wybrani zostaną najlepsi zawodnicy i najlepsze zawodniczki (po 3 osoby).Starty w tenisie stołowym odbędą się w sali gier budynku P-5. Rywalizacja prowadzona będzie w dwóch kategoriach, tj. na stojąco i na wózku. Turniej rozegrany zostanie systemem pucharowym (przegrywający odpada) bądź systemem „każdy z każdym” (w grupach) – w zależności od liczby zgłoszonych zawodników. W tej samej sali zorganizowane zostaną zawody w piłce siatkowej. Rywalizacja odbywać się będzie pomiędzy drużynami trzy- lub sześcioosobowymi – w zależności od liczby zawodników. Zgłoszenia można dokonywać również indywidualnie, a drużyny zestawiane będą bezpośrednio przed zawodami. Podobnie jak w przypadku tenisa, wybór systemu (pucharowy lub „każdy z każdym”) dokonany zostanie na podstawie liczby zgłoszonych zawodników.

Zgłoszeń można dokonywać drogą elektroniczną, przesyłając wiadomość na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., lub osobiście w dniu zawodów od godziny 9.00 do 9.45 w biurze zawodów (sala gier, bud. P-5; pływalnia AWF w dniu zawodów od godziny 9.00 do godziny 17.00).

Źródło: www.niepelnosprawni.pl